初めまして。
33歳(2023年で34歳)のはーちゃんと申します。
私は2022年末に結婚し、2023年1月から妊活を始めました!
SLEになってからと今まで
私は14歳、中学2年生のときにSLEと診断されました。
でも体調が悪い中なかなか気づいてくれるお医者さんに出会えず、気づいたときにはかなり悪くなっており救急車で運ばれICUに1ヵ月も入院するはめに‥
約半年入院し、60mgのステロイドからスタート。
しかしその後は入院することもなく、元気に大人になりました。
私はまわりには病気だということを伝えておらず、(中学の友達は知っていますが)高校、大学、社会人になってからも担任や保健室の先生、上司くらいにしか伝えておりません。
今はかなり元気なほうだと思います。
妊活前まで飲んでいた薬(ステロイド・免疫抑制剤)
2022年下旬まで飲んでいた薬です。
結婚が決まってから、入籍前に変更しました。
・プレドニン2mg(隔日)
・セルセプト6カプセル
・その他胃薬など
という感じ。
かなりステロイドが少ないほうなので毎年難病申請に通らないのではないかとひやひや…。
妊活をするにあたり減薬・変更した薬
セルセプトは妊娠禁忌薬なのでやめるしかありません。
そのため、プレドニンを4mg(隔日)に増量し、新たに妊娠中にも飲めるプラケニルを追加することになりました。
大学病院に通っていますが、妊娠期間はプラケニル推奨とのことでプレドニンと合わせて飲むことに。
でもプラケニルが私には合わなかった
1副作用がひどい
私は胃が痛くなる副作用がひどく、イライラしてしまうし朝飲むと午前中動けないレベル。
さらに下痢もすごくてなれるまでとても苦労しました。
このときは普通の会社員だったので電車に乗るのも大変だし、仕事中もお手洗いばかりで精神的にかなり参りました…
ただ数ヵ月したら副作用はなくなりました。
2肝臓の数値が悪くなった
飲んで数ヵ月くらい経ったときに、肝臓の数値が爆上がり…。
ALTなど急性肝炎レベルの500超えになり慌てて休薬することになりました。
やめたとたん二桁まで落ち着いたので合わなかったんだろうという結論に至りました。
ということで、プレドニン4mg隔日で妊活スタートです。